专家点评：杨晓霖如何通过神经多样性叙事生态丰富自闭特质者的叙事连接

专家点评｜杨晓林

创建“神经多样性”叙事生态系统

丰富“有自闭症特征的人”的叙事联系

关键词: 神经多样性, 叙事生态学, 自闭症特征, 叙事联系

分享第一人称叙事对于社会叙事生态的构建具有积极的推动作用。珍妮·莫里斯（Jenny Morris）在她的《骄傲反对偏见》（Pride Against Prejudice，1991）一书中解释说，残疾人不再是一个“额外”的人，就像女人不再是男人的附属物一样。相同的。按照莫里斯的逻辑，为了让全社会接受残疾人只是“ different, not less”（不同，而不是更少）的观念，我们不能允许“非残疾人”使用第三人称谈论“残疾”。我们通过“残疾人”的故事牢牢掌控叙事主动权。相反，我们鼓励和支持“残疾人”主动去叙事——我的青春、我的叙事我说了算。本期的推文与我在上期评论《人文交响曲-生命与健康叙事》关于残疾叙事时所持的观点一致。

在我们构建的中国生命健康叙事体系中，我们也提倡“自闭症主体”以同样的方式从自己的角度分享自己的生活故事，为构建良好的自闭症叙事生态贡献自己的叙事。具有自闭症特征的人的生活条件与残疾人相似。如果他们无法在社会关于自闭症的主流叙事中获得第一人称的身份叙事，无法找到自己在社会中的准确定位，他们就会迷失自我，从而失去生存。价值，认为一个人不值得活。具有自闭症特征的个体在成长过程中，往往会因其特殊的思维方式和行为方式而受到排斥，难以融入群体。他们找不到能够发挥自己才能的工作。他们在亲密关系中屡屡受挫，常常遭受身心折磨。如果社会叙事生态不够好，对自闭症话题敏感或者没有开放包容的态度，那么具有自闭症特质的个体就很难融入群体，更容易遭受痛苦。别人的误解甚至冷漠。因此，具有自闭症特征的人会经历更高比例的孤独和沮丧。有些人会患上抑郁症，甚至有自杀倾向，这往往会导致自闭症家庭的悲剧。这是社会的悲剧，也是多元世界的象征。损失。

在这样的叙事生态中，自闭症个体的生存状况大多是通过“非自闭症群体”的视角来呈现的。因此，非自闭症群体对自闭症个体的恐惧和敌意将主导世界如何看待他们。方式。在非自闭症群体主导的自闭症叙事生态中，自闭症个体很难维持长期健康的存在。英国利兹大学研究员安娜·斯坦宁在这篇文章中提到的第一人称“自闭症生活写作”，可以看作是非自闭症作家主导叙事的第三人称“写作”。《自闭症想象叙事》是一种争取平等叙事地位的反叙事。只有自闭症人群的第一人称生活叙事得到更广泛、自觉的尊重和接受，自闭症叙事生态才能真正朝着“神经多样性”的方向发展。

“神经多样性”对于国内许多研究人员和自闭症护理人员来说是一个相对较新的概念。它描述了人与人之间大脑神经功能的差异，与“神经典型”相关。）是一个概念。 “神经多样化受试者”通常在社会行为、学习能力、注意力和心理功能方面表现出一定程度的非典型性。神经多样性一词包括自闭症、注意力缺陷多动障碍 (ADHD)、阅读障碍、选择性沉默症、抽动秽语综合征和书写困难等，估计约占世界人口的 15%。神经多样性强调，人类并不是一个一刀切的神经学概念，而是一个从“正常”到“异常”的渐变谱，正常与异常之间没有明确的界限。换句话说，自闭症不是一种疾病，而是一种人格特质。

神经多样性主体，由于大脑的特殊性，能够从不同的角度看世界，看到常人看不到的东西，甚至思维和行为也与常人截然不同。这就是为什么神经多样性的人是人类。性的表现。自闭症受试者应该接受自闭症作为生活的一部分，并为自己的差异感到自豪，而不是将自己转变为“标准发展”个体。正如具有高度同理心和叙事素养的自闭症研究资深权威巴里·M·普里赞特（Barry M. Prizant）博士在其著作《独特的人类：自闭症患者的独舞世界》（A Different Way of Seeing Autism，2015）中所写到的那样，自闭症不是一种疾病，而是另一种体验生活的方式。因此，自闭症特征不应被描述为需要治疗的疾病。 Presan博士认为，帮助自闭症患者改变的最好方法就是改变我们自己，改变我们对自闭症患者的态度和行为，接受人类的多样性。

这就是为什么我在写作中不愿意称他们为“自闭症人士”，而是称他们为“自闭症个体”或“自闭症人士”。著名神经学桂冠诗人奥利弗·萨克斯是将“神经多样性”视角融入叙事作品的早期专家。萨克斯的《火星上的人类学家》（1995）包含七名患有各种神经系统问题的患者的病例。有些画家因意外而患上色盲，却创作出完全不同风格的作品。有两名自闭症患者，分别在绘画和动物学研究方面表现出了天赋和能力。书中的每个故事都是作者通过与患者的亲身接触和观察，与过去的神经学观点和传统科学观点进行交流和讨论的结果。这些故事都揭示了这样的观点：所谓的病人有自己的秩序和模式来应对日常生活，甚至发展出超越常人的能力。

事实上，自闭症人才如今已经成为很多高端企业的目标。具有自闭症特征的个体具有极高的创造力、专注力和逻辑思维，多动症患者具有非凡的想象力，阅读障碍患者具有脱离传统思维框架的能力。硅谷风险投资名人Peter Thiel曾强调，具有自闭症特征的人最适合在信息时代引领新的创业行业。微软创始人比尔·盖茨、Facebook创始人马克·扎克伯格和许多硅谷名人都被认为具有明显的自闭症特征。谷歌、微软、惠普、福特、SAP等财富500强企业推出了“神经多样性人才创业计划”，为自闭症和其他神经多样性人才提供融入职场、发展专业知识、丰富社交叙事的机会。连接并帮助他们实现人生梦想。

如今，神经多样性已成为一场全球性的社会运动，提醒我们需要开放、包容、接纳社会中具有不同人格特质和神经学特征的人。如果我们能够积极构建健康、和谐的自闭症叙事生态系统，就能引导全社会认识和理解他们独特的人格特质，并提供适当的帮助，最终帮助神经多样化的人发挥自己的优势，丰富世界的多样性。。正如具有自闭症特征的著名畜牧专家、演讲家坦普尔·格兰丁所说，“世界需要各种各样的思维”，人类社会的发展也需要神经多样性。期待更多自闭症人士的第一人称生活叙事作品在国内出版，这将丰富自闭症人士的叙事联系，推动国内自闭症叙事生态向更健康、更人性化的方向演化。

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翻译文本

安娜·斯特林 [作者] |陈轩【编译者】

我目前的研究项目探讨自闭症作家的生活写作文本如何改变对自闭症的医学和文化理解。 2021年5月，我参与主办了跨学科自闭症研究节（Intersubjective Autism Research Festival）。本次会议的目的是探讨哪些学科正在推动自闭症研究思维模式的转变，从而建立对自闭症的新认识。自闭症的新方法。

重新认识自闭症刻不容缓。研究表明，患有自闭症的成年人比非自闭症患者更有可能自杀（Segers 和 Rawana2014）。这并不是自闭症本身造成的，而是因为自闭症患者被迫隐藏自己的症状并且得不到支持（Cassidy; Bradley; Shaw and Baron-Cohen 2018）。为了理解为什么会这样，我们必须与经历过心理情感障碍压迫的群体合作（Thomas 1999）。

现有的自闭症作家的生活写作作品包括波莉·塞缪尔的《无人，无处：一个自闭症女孩的非凡自传》； 1992 年），道恩·普林斯·休斯 (Dawn Prince-Hughes) 的《大猩猩国度之歌：我的自闭症之旅》； 2004），这些自闭症作家都用文字来描述自闭症患者如何偏离“沟通、叙事和社交”的“正常”轨道（Happé1991；Belmonte2008；Roth2018）。

人们总觉得人与人之间以及人与其他物种之间的替代性沟通方式是病态的，并不将其视为具有独特价值和意义的系统的组成部分（Stenning，2020）。这种将自闭症视为“缺陷”的单一模式，不仅与自闭症患者自身的经历相矛盾，而且也不符合事实——自闭症患者所经历的困难是极其个体化的，并且与患者相关。他们所生活的文化环境是相互影响的。然而，自闭症存在的文化环境往往被支持自闭症人群的专业人士“改写”。

与残疾的文化建构和具体差异一样，致力于改善少数群体生活质量的学者和个人通常并非来自临床或相关科学领域。文学中对自闭症的富有想象力的描述通常是自闭症患者经历的直接反映。许多作家公开承认自己是自闭症患者，他们的文学作品在自闭症群体内引起共鸣，并得到了群体外的广泛认可。例如，Dara McAnulty 的《年轻博物学家的日记》(2020)、Katherine May 的《Wintering》； 2020）和万物的电力：一个女人在野外行走寻找回家的路； 2018年

虽然有人可能会说这些作品中讲述的经历和这些作家的文学才华只属于少数享有特权的自闭症患者，但同样的说法也适用于拥有文学才华的非自闭症作家。他们。成功的自闭症作家面临着一个残酷的事实：即使他们也无力改变流行文化中关于自闭症的普遍刻板印象，例如自闭症患者缺乏同理心或想象力。自闭症作家和其他神经分歧作家的生活写作作品挑战主流价值观和主流审美体系的合理性，批判文化在强化不切实际的人性观念方面的负面影响。

如果我们单纯从主题层面审视自闭症作家的生活书写作品，我们会发现他们与其他艺术表现形式有很多共同之处，比如对归属感的向往、人际联系、社会交往、生命的意义，以及生命的乐趣。与其他“少数派”艺术家的作品一样，他们经常探讨对社会身份的追求、内在的耻辱和羞耻的后果。与社会工作相比，与自闭症相关的文化工作的重要性在于，它可以让我们表达对不同生活经历的想象，让我们思考什么是归属感，体验欲望、认同和联系，同时不否认自闭症患者面临的困难。人们及其家人在满足其基本需求时遇到的情况。社会科学家需要努力帮助自闭症患者克服他们在融入社会和寻求社会认同方面遇到的障碍，而那些从事人文学科工作的人必须证明这项工作的重要性。

从这个角度来看，医学人文学科可以帮助我们审视当前自闭症领域的医疗实践和干预措施的伦理和意识形态。开展这一领域研究的一种方法是阅读传统的和实验性的生活写作作品，以扩大我们对自闭症的认识，了解哪些情况特别让自闭症患者感到“残疾”（“Disabling”），以及什么让他们感到快乐，在同时，其他艺术形式也同样重要。表演和综合的艺术表达可以挑战我们的思维模式，让我们重新思考我们作为观众或观看者的角色；视觉艺术可以让我们关注美学的躯体方面（体现方面），例如联觉（“联觉”，指一种感觉的刺激引发另一种感觉的感知）；我们还需要通过阅读关注语言的物质性（“Materiality”）（Goidsenhoven 2018）。

长期以来，主流文化将自闭症定义为社会关系缺失（“Absence of Social relationality”）。心理学家乔治亚·帕夫洛普洛（Georgia Pavlopoulou）和著名自闭症研究者、社会学家达米·达米安·米尔顿（Dami Damian Milton）在自己的领域挑战了这种文化偏见。 Pavlopoulou 发表了许多文章来说明社会关系对自闭症患者心理健康的重要性（例如 Pavlopoulou 和 Dimitriuou 2019）。米尔顿最著名的是他对“双重同理心”的研究，该研究表明，自闭症患者比非自闭症患者更能理解非自闭症患者的想法和感受。对于自闭症患者来说，同情自闭症患者要困难得多（2012；2016）。

帕罗波罗还与乔恩·亚当斯（Jon Adams）（一位自称神经多元化的博学者、联觉和心理健康冠军、艺术家）以及电影制片人和摄影师布里奥妮·坎贝尔（Briony Campbell）合作。合作。该团队开发了一个名为“Flow Unblocked”的研究项目，旨在探索新型冠状病毒肺炎（COVID-19）对自闭症群体的影响，并更好地了解疫情封锁（Lockdown）的影响。对于自闭症群体来说，封锁期间和封锁之后最重要的社会关系是什么（Campbell 2020）。为了进一步推进这个项目，我们于2021年5月举办了自闭症跨学科研究会议，吸引了来自各行各业的自闭症研究人员，包括早期职业研究人员和研究生。

我与 Flow 项目背后的自闭症远见者 Joe Adams 进行了交谈，试图了解他的工作以及他对自闭症研究的参与。他于2016年创立了Flow Observatorium，旨在促进神经多元化文化对社会的贡献，并消除神经多元化人士——尤其是自闭症人士——作为艺术家或艺术观众的污名化。遇到的障碍。亚当斯说，艺术和研究经常以非常相似的方式描绘神经多样性的人，使他们失去人性，并将他们变成被动的消费者或研究“对象”。由于研究人员经常用“参与式研究”来描述肤浅且没有参与意识的参与模式（Fletcher-Watson, Adams, Brook, Charman, Crane, Cusack, Leekman, Milton, Parr and Pelicano 2018），Adams与Milton合作探索如何设计参与性研究以确保自闭症人士参与研究。

Adams 参与了 Pavlopoulou 的自闭症研究和睡眠研究（Pavlopoulou 和 Dimitriou 2018），并探索自闭症患者如何参与对自闭症、自杀和自闭症患者心理健康的社会理解的研究。与此同时，作为研讨会协调员，他正在与自闭症社区的工作人员合作，探讨封锁期间什么是重要的关系。亚当斯是一位专业地质学家。为了呼应帕罗波罗在“生活世界”中连接重要人际关系的方式，他选择在《散落的朋友》这首诗中书写自己在世的时光。锁定期间不可能发生的一件事。这首诗讲述了亚当斯在英国康沃尔郡海滩上收集石头的“仪式”。这些石头将被放置在他的家中，一年后他会将它们放回海滩。就像我们拜访朋友总是让我们感觉与我们所在的地方有更紧密的联系。

我保证

一天

我们会再次

快乐地唱歌

祝你游泳愉快

兄弟姐妹

这一天

很快就会来

虽然临床凝视会让我们将亚当斯的诗解释为完全没有诗意，但 Flow 项目开发了一种阅读模型，允许以作者想要的方式阅读这首诗。并非所有艺术家都像亚当斯一样对封锁期间施加的限制做出反应。对于其他人来说，技术提供了在线交流的机会，这减轻了封锁造成的孤立感。 Sense - 在线会议也为艺术提供了直接与更广泛的文化问题互动的机会。

2021年自闭症跨学科研究大会得到自闭症研究人员和机构的支持，所有人都可以通过多种渠道免费参加。这次会议为神经多样性艺术家、研究人员和盟友创建了一个平台，共同研究自闭症的联系、创造力和自闭症文化，这将更好地解决我们在认识差异时面临的沟通障碍。这次会议旨在挑战这样一种观念，即只有一个“核心”叙事（或隐喻）来表达自闭症经历。与我们任何人一样，我们体验生活的方式取决于我们与周围的人和生物的关系、我们的环境以及我们讲述的故事。